Porté par l’ASEI et l’IUCT-Oncopole de Toulouse, le projet Handicap & Cancer est le fruit d’une collaboration inédite en faveur de l’inclusion. Ce dispositif, lancé en février 2021, vise à améliorer le parcours de soins des patients en situation de handicap atteints d’un cancer. Il fut d’ailleurs récompensé en novembre 2021 par les Trophées de l’Innovation décernés par la FEHAP.

Aujourd’hui, les deux organismes présentent leur bilan. A Toulouse, 51 personnes prises en charge à l’IUCT-Oncopole ont été accompagnées par le parcours Handicap & Cancer, 16 professionnels ont été formés et 50 supports « Facile à lire et à comprendre » ont été réalisés. Après un an d’expérimentation en région, le projet a pour ambition de s’étendre à échelle nationale.

Le projet Handicap & Cancer : un parcours de soins personnalisé

Les personnes en situation du handicap sont autant touchées par le cancer en termes d’incidence et de mortalité que la population générale. En revanche, leurs besoins et leurs ressentis face à une situation de stress, parfois d’incompréhension, nécessitent d’adapter la prise en charge. C’est pour pallier ces problématiques que l’ASEI et l’IUCT-Oncopole ont créé le projet Handicap & Cancer. Le dispositif, incluant parcours dédié et formations croisées des professionnels de la cancérologie et du médico-social, a permis d’accompagner 51 personnes en situation de handicap atteintes d’un cancer cette année. Les équipes ont également crée 50 supports « Facile à lire et à comprendre » basés sur la communication alternative et un numéro unique pour la prise de rendez-vous.

Le projet est aujourd’hui en train de passer d’une phase d’expérimentation régionale à celle d’implémentation nationale grâce à l’appui et le soutient de l’Institut National du Cancer (InCa).

Tout au long de cette année quatre événements ont été organisés dans le but d’informer les professionnels de santé et de faire connaitre au plus grand nombre le projet Handicap & Cancer. En novembre 2021, Handicap & Cancer a reçu le prix de l’innovation décerné par la FEHAP, une reconnaissance qui vient récompenser le travail de toutes les équipes et confirmer l’importance de ce projet.

Des objectifs et des actions concrètes

« Au niveau des professionnels, il a été constaté d’un côté comme de l’autre, qu’il existait des appréhensions et des méconnaissances des milieux de chacun. D’une part, les professionnels de l’IUCT-Oncopole ont parfois une inexpérience du milieu médico-social et ignorent les différents types et de handicap ainsi que les conditions de vie au quotidien du patient (établissement médico-social, domicile, etc.). D’autre part, chez les professionnels de l’ASEI, nous avons remarqué un défaut de préparation des personnes accompagnées lorsqu’elles viennent à l’IUCT-Oncopole pour une consultation ou un traitement ainsi qu’une méconnaissance quant à l’organisation des parcours de soins et les différents traitements proposés et quant aux complications possibles. » explique Olivia Lévrier, directrice générale déléguée de l’ASEI.

Conscients des difficultés rencontrées par leurs professionnels, l’ASEI et de l’IUCT-Oncopole se sont unis pour mettre en œuvre des parcours de soins coordonnés et sécurisés.

«‘Handicap et cancer’suscite l’intérêt des structures sanitaires, médico-sociales et des pouvoirs publics, ce qui nous conforte dans notre ambition de poursuivre le développement du dispositif afin de le déployer à l’échelle nationale. Depuis un an, nous avons mis en place une formation dédiée ouverte aux professionnels médicaux, paramédicaux et éducatifs de France » poursuit Béatrice Lucas, cadre coordinatrice chirurgie et oncologie à l’IUCT-Oncopole, et responsable de ce projet.

Concrètement, les objectifs se traduisent par :

• La mise à disposition d’un référent coordonnateur parcourt handicap pour faciliter la communication tout au long du parcours patient,
• Le déploiement d’actions de formation et de sensibilisation croisées sur la prise en charge du cancer et les différents types de handicap,
• L’utilisation d’outils de communication adaptée pour améliorer la prise en charge et la relation soignant/soigné pour les personnes en situation de handicap,
• L’élaboration d’un guide co-construit de bonnes pratiques handicap et cancer, pour les professionnels, comportant les connaissances pour améliorer la prise en charge de ces patients à besoins spécifiques.

À propos de l’ASEI

Née au lendemain de la Seconde Guerre Mondiale, sous l’égide de Jean Lagarde, l’ASEI s’illustre depuis sa création dans son combat pour la laïcité, l’éducation et la solidarité. L’ASEI est une association reconnue d’utilité publique régie par la loi du 1 juillet 1901. Elle a pour objet l’accompagnement et l’inclusion des personnes handicapées quel que soit leur âge, l’accompagnement des personnes dépendantes et fragilisées, la promotion des droits et des personnes en situation de handicap et la lutte contre l’exclusion de ces personnes, dans le respect des valeurs qui ont toujours présidé à l’action de l’association : la laïcité, le refus de toutes les discriminations, le respect de la personne et la solidarité

L’ASEI est un acteur de l’économie sociale et solidaire dont la mission est plus que jamais centrée sur l’accompagnement de la personne, dans la construction de son projet de vie, et ce, à tous les âges de la vie. L’ASEI gère 106 établissements et services sanitaires et médico sociaux pour enfants, adolescents et adultes sur 8 départements et 3 régions. Plus de 10 000 personnes sont accueillies dans ses structures chaque année. L’ASEI regroupe 3 364 professionnels salariés. Elle adhère et participe activement aux travaux de la fehap, Fédération du privé solidaire.

Pour plus d’informations : https://www.asei.asso.fr/

A propos de l’IUCT-Oncopole

L’IUCT-Oncopole, centre régional de soins, de recherche et de formation en cancérologie regroupe l'expertise de 1 800 professionnels sur un même site labellisé Comprehensive Cancer Center. Il combine plusieurs installations cliniques de pointe pour le traitement du cancer avec une infrastructure de recherche de classe mondiale, sur un campus intégré qui rassemble des parties prenantes publiques et privées, y compris des partenaires industriels. L’IUCT-Oncopole traite plus de 10 000 nouveaux patients chaque année, et plus d'un patient sur huit est inscrit dans des études cliniques. Il réunit l’Institut Claudius Regaud et plusieurs équipes du CHU de Toulouse.

Pour plus d’informations : https://www.iuct-oncopole.fr

Contact presse

Agence Giesbert & Mandin

Marie Grandchamp 

m.grandchamp@giesbert-mandin.fr

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