L’endométriose : nous connaissons tous une femme, amie, proche, collègue, qui en souffre. Et bien qu’ayant été décrite en 1860, cette maladie n’a commencé à être vraiment connue que récemment. Un retard saisissant quand on sait qu’au moins une femme sur 10 en âge de procréer en est atteinte et quand on connaît les lourdes conséquences que peut avoir cette pathologie sur leur travail, leur vie personnelle, leur fertilité... deuxiemeavis.fr, service dédié depuis 2016 aux patients et à leur médecin dont la vocation est de permettre à tous d’accéder rapidement à un très haut niveau d’expertise médicale en cas de problème de santé sérieux ou de situation médicale complexe, fait le point sur l’endométriose à l’approche de la Journée mondiale contre l’endométriose le 28 mars.

L’endométriose, le premier sujet de sollicitation chez deuxiemeavis.fr

« Nous avons “ouvert” l’endométriose sur deuxiemeavis.fr il y a moins de deux ans et c’est devenu aujourd’hui la première maladie demandée sur notre site. », rapporte Pauline d’Orgeval, Présidente et cofondatrice de l’entreprise. Cette tendance est révélatrice d’une véritable errance médicale pour les patientes concernées. Et les chiffres vont également dans ce sens : il faut compter en moyenne 7 à 10 ans pour que soit posé un diagnostic d’endométriose après l’apparition des premiers symptômes.

De nombreuses patientes témoignent d’ailleurs régulièrement de leur difficulté à avoir été diagnostiquées, comme Julie, Lola et Anaïs: Endométriose : le témoignage de Julie (deuxiemeavis.fr) Endométriose : le témoignage de Lola (deuxiemeavis.fr) Endométriose : le témoignage d'Anaïs (deuxiemeavis.fr)

L’endométriose, kézako ?

L’endométriose est une maladie dont les causes sont encore inconnues, qui se caractérise par la présence de tissus en dehors de la cavité utérine. Ces tissus réagissent aux fluctuations hormonales survenant lors du cycle menstruel : ils s’épaississent et saignent mais ne peuvent être évacués. Cela provoque des lésions, nodules ou kystes ainsi que des réactions inflammatoires. Semblables à celui de la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus (l’endomètre), ces tissus se trouvent à différents endroits : pelvis, péritoine, ovaires, vagin, trompes, ligaments utérosacrés, rectum, vessie, intestins...

Les symptômes sont variés : de fortes douleurs au moment des règles, souvent invalidantes (dysménorrhée intenses), douleurs lors de rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes et lombaires, troubles urinaires et digestifs, infertilité... De manière générale, ils affectent physiquement comme psychologiquement la vie professionnelle, sociale et sexuelle. D’après la Haute Autorité de Santé (HAS), les douleurs importantes lors des règles sont évaluées à une intensité de 8 ou plus sur une échelle de 10 et provoquent un absentéisme fréquent. Ce sont ainsi 70% de femmes atteintes d’endométriose qui souffrent de douleurs chroniques invalidante et 40% d’entre elles qui rencontrent des problèmes d'infertilité.

Comment reconnaître et guérir l’endométriose ?

Poser un diagnostic est d’autant plus difficile que les médecins, notamment radiologues et gynécologues, ne sont pas tous formés à reconnaître cette pathologie. Son dépistage est difficile aussi car elle n’a pas systématiquement de conséquences pathologiques, et certaines femmes en sont atteintes sans ressentir de douleur et/ou en étant fertiles. « La première étape pour dépister une endométriose, c’est un questionnaire à travers lequel une patiente peut décrire précisément la nature, l’intensité, la chronologie, la localisation... des douleurs ressenties. Pour l’identifier de manière certaine, tout repose sur l’imagerie et l’expertise du médecin : il est nécessaire ensuite de réaliser une échographie endovaginale ou une IRM pelvienne (pour les femmes vierges notamment) afin de dessiner avec précision une cartographie des lésions. Il faut que le radiologue, gynécologue ou médecin qui effectue cette analyse soit bien formé à la maladie.», précise le Dr. Erick Petit, médecin radiologue expert reconnu de l’endométriose. « C’est une maladie complexe et l’importance des lésions n’a pas de lien avec l’intensité des douleurs ressenties. »

« De manière générale, des douleurs pendant les règles qui résistent aux antalgiques et entravent la vie quotidienne ne sont pas normales et doivent inciter à consulter. », ajoute le Dr. Pierre Panel, chirurgien gynécologue-obstétricien expert de l’endométriose. Cela ne signifie pas pour autant que toutes les femmes vivant des règles douloureuses soient atteintes d’endométriose et qu’il faudrait leur faire faire systématiquement des imageries. Plus de conseils et d’informations dans le webinaire avec les Dr. Petit et Panel : Retour sur "Patientes et médecins face à l’endométriose, du doute à la réalité (deuxiemeavis.fr)

Il n’existe malheureusement aucun traitement spécifique à l'endométriose. Bien que les interventions chirurgicales soient normalement réservées à l’endométriose sévère, elles sont encore trop fréquemment réalisées malgré l’impact sur la fertilité. Un suivi médical régulier et une hygiène de vie contribuent aussi à mieux vivre avec : Vivre avec une endométriose : les clés (deuxiemeavis.fr)

Une maladie longtemps négligée

Alors que cette maladie est identifiée depuis 1860 et qu'elle touche de nombreuses femmes, ce n'est qu'en décembre 2017 que la Haute Autorité de Santé a émis ses recommandations de bonne pratique. Ce retard s'explique en partie car il est communément admis que les règles soient douloureuses.
 
En 2020, elle fait partie du cursus de formation des étudiants en médecine. Et tout s'accélère depuis peu : en mars 2021 sont lancés des travaux d'élaboration de la stratégie nationale contre l'endométriose. Le 11 janvier 2022, Emmanuel Macron a annoncé le lancement d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose pour mieux la faire connaître, la diagnostiquer et la prendre en charge. Le 13 janvier, les députés ont unanimement voté pour que la pathologie soit reconnue comme affection longue durée (ALD), ouvrant ainsi la voie à une prise en charge à 100% par l'Assurance maladie.
 

Un coût conséquent pour les patientes

L'endométriose a un coût comparable à celui d'autres maladies chroniques comme le diabète. Entre les soins, les traitements ou les recours massifs à la fécondation in vitro (FIV), les conséquences du retard de diagnostic pourraient coûter plus de 750 millions d'euros par an à la société française.  Le coût total de l'endométriose en France est évalué à 13 milliards d'euros.
 
En 2021, deuxiemeavis.fr s'est posé la question sous un autre angle à travers une étude médico-économique « Impact d'un deuxième avis sur les coûts de prise en charge de l'endométriose ». « Nous savons qu'en Allemagne par exemple le deuxième avis médical est parfois obligatoire avant de prendre une décision éclairée sur une pathologie lourde ou un problème de santé grave dans le cas d'une chirurgie. Nous cherchions à savoir si un avis d'expert avait véritablement un impact ou pas sur la prise en charge des patientes atteintes d'endométriose en France. », explique Pauline d'Orgeval, cofondatrice et Présidente de deuxiemeavis.fr.
 
Résultats : l'avis d'expert préconise souvent un traitement alternatif au traitement chirurgical. Alors que 85% des patientes étaient initialement orientées vers une chirurgie, 65% d'entre elles se sont vues proposer une prise en charge différente dont une prise en charge de la douleur dans 43% des cas, et une prise en charge via des traitements hormonaux en continu dans 65% cas.
 
L'avis d'expert permet ainsi aux organismes d'assurance maladie (Assurance Maladie Obligatoire et complémentaires) de réaliser de substantielles économies avec, sur l'ensemble du panel deuxiemeavis.fr, 3 330€ de dépenses santé évitées par patiente réorientée et 2 170€ de dépenses santé évitées par patiente quel que soit l'avis d'expert (divergent ou convergent). Si toutes les Françaises souffrant d'endométriose faisaient appel à un avis d'expert, cela pourrait représenter 1,2 milliard d'euros d'économies.
 

« Le dépistage et la prise en charge de l'endométriose est un véritable enjeu de santé publique en France. Nous nous réjouissons que les instances politique se mobilisent enfin et pensons que des services comme le nôtre, qui permettent aux patients d'avoir un avis médical d'expert référent d'une maladie en moins de 7 jours (4,4 jours en moyenne en 2021, service pris en charge à 100% par les complémentaires santé des patients), ont toute leur place dans la société actuelle. Faciliter l'accès à des spécialistes dans un contexte de déserts médicaux omniprésents va dans le sens d'un accès aux soins égal pour tous les Français. », conclut Pauline d'Orgeval.
 
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Fondé en 2015, le service deuxiemeavis.fr propose aux patients confrontés à un problème de santé sérieux d'obtenir rapidement l'avis d'un médecin expert de ce problème de santé susceptible d'aider le patient et son médecin à faire le meilleur choix thérapeutique. 100 % sécurisé et confidentiel, dans le respect de la déontologie médicale et du droit des patients, deuxiemeavis.fr garantit en moins de 7 jours l'avis médical argumenté d'experts (+ de 250 médecins experts référencés) sur plus de 650 maladies sur la base d'un dossier médical complet. Ce service est entièrement pris en charge par les complémentaires santé des patients. Deuxiemeavis.fr ambitionne de démocratiser l'accès à l'expertise médicale et entend ainsi devenir une référence de la e-santé en France.
 

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