Depuis novembre 2018, le service de Physiologie clinique et de l’exercice, en lien notamment avec les services de médecine interne, de santé au travail, de rhumatologie et le Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur du CHU, conduit une étude intitulée « From intent to move » (FIMOUV) qui s’adresse aux patients atteints de fibromyalgie et fait la part belle à l’activité physique adaptée. L’objectif est de mettre en place un parcours patient optimal au sein du Groupement Hospitalier de Territoire (GHT) Loire.

L’activité physique fortement recommandée

Les patients souffrant d’un syndrome fibromyalgique décrivent une combinaison variable de symptômes centrés autour d’une triade : asthénie (fatigue intense et surtout fatigabilité accrue), douleurs musculo- squelettiques et troubles du sommeil. S’y associent souvent des troubles de la concentration, des symptômes digestifs, des vertiges, des troubles urinaires... responsables d’un handicap majeur dans le quotidien. Le délai moyen entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est très long - plus de 5 ans - et conduit parfois les patients à des années d'errance médicale, voire à une défiance vis-à-vis du corps médical. Il existe des facteurs prédisposant à cette maladie, des facteurs déclencheurs qui ne sont pas toujours bien identifiés et des facteurs d’auto-entretien. Parmi ceux-ci, on peut citer le déconditionnement musculaire, conséquence d’une activité physique fortement diminuée en raison des douleurs, et l’activité « en dents de scie » avec une alternance de périodes d’activités avec méconnaissance des limites et de repos prolongé jouent un rôle central. Il est souvent proposé des thérapeutiques médicamenteuses (antalgiques et/ou psychotropes) ; malheureusement celles-ci s'avèrent peu efficaces et ne sont pas dénuées d’effets indésirables.

Ainsi, il paraît fondamental de s'orienter vers d'autres approches non médicamenteuses. Parmi elles, l’activité physique adaptée (APA) est une approche recommandée à l’appui de nombreuses études conduites sur le sujet. La question reste toutefois de savoir si de simples conseils de reprise d'activité physique suffisent (APA en autonomie à domicile, pratique clinique habituelle) ou s'il ne faudrait pas optimiser la prise en charge par une activité physique encadrée.

Un parcours patient optimal

Afin de mettre en place un parcours patient optimal au sein du GHT Loire, le groupe de travail constitué de médecins de différentes spécialités du CHU, a estimé important de réaliser une étude randomisée évaluant l’efficacité d’une organisation de soins associant une intervention d’APA encadrée (initiation hospitalière d’1 mois coordonnée par Claire Colas, enseignante en APA, puis relai en ville de 2 mois), en la comparant à la pratique clinique habituelle (APA en autonomie à domicile). Dans les deux cas, l’activité physique est associée à des séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP) comprenant des entretiens motivationnels, coordonnés par Marie-Pierre Vericel, infirmière en éducation thérapeutique. Pendant un mois, les patients bénéficient de quatre séances d’ETP portant sur la connaissance de la maladie avec le Dr Julie Goutte, interniste, la compatibilité avec l’activité professionnelle avec le Pr Luc Fontana, médecin du travail, puis sur l’importance de l’activité physique et les thérapeutiques non médicamenteuses de façon générale.

La pérennisation de la modification du mode de vie des patients fibromyalgiques sera évaluée à un an.

Un projet original

L’originalité de ce projet est d’associer :

• Une infirmière diplômée d’état à une enseignante en activité physique adaptée formées à l’ETP afin d’identifier les freins et les leviers aux modifications du mode de vie puis de guider l’entretien motivationnel,
• Le médecin généraliste à la prise de décision et à l’orientation de son patient au cours d’une réunion de concertation pluridisciplinaire avec l’équipe hospitalière. Pour information, le syndrome fibromyalgique concerne 1,5 à 2% de la population générale,
• Les partenaires extérieurs tels que les dispositifs d’accompagnement à la pratique de l’activité physique (DAPAP) de la Loire et la Haute- Loire qui proposent, via les clubs sportifs locaux, une prise en charge encadrée des patients souffrant de fibromyalgie.

Vers une véritable filière de soins ?

Aujourd’hui, plus de 200 patients fibromyalgiques ont été inclus dans l’étude FIMOUV. Celle-ci est financée par le CHU et la direction générale de l’offre de soins (DGOS) du Ministère de la Santé jusqu’à fin 2024. Si les conclusions de l’étude sont favorables à la mise en place d’un tel dispositif de prise en charge dans chacun des groupements hospitaliers de territoire, c’est alors une véritable filière de soins qui verrait le jour pour des millions de patients fibromyalgiques.

Contacts presse : Isabelle ZEDDA - 04 77 12 70 13 - 06 07 43 39 89