Le 20 septembre 2022, le bus Citizen Pso & Rhum Pso ouvrira ses portes de 11h à 19h, place Dauphine à Strasbourg (devant Rivetoile à côté de la Cité de la Musique et de la Danse) pour accueillir le grand public désireux d’en savoir plus et d’échanger avec des rhumatologues et des dermatologues des HUS et des bénévoles de l’association France Psoriasis. 

Citizen Pso, outil pédagogique sous forme d’escape game

Citizen Pso sensibilise le grand public depuis 2019 sur le psoriasis tout en levant les tabous et les idées reçues. Il est le fruit d’une co-construction entre l’association France Psoriasis, un comité d’experts pluridisciplinaire et le laboratoire Janssen. L’outil pédagogique sous forme d’escape game a pris place à bord d’un bus en 2021. Le Bus a parcouru 8 villes de France de septembre à novembre et a rencontré plus d’un millier de personnes.

Pour aller encore plus loin, Citizen Pso évolue en Citizen Pso & Rhum Pso avec de nouvelles énigmes à découvrir sur une pathologie étroitement liée au psoriasis : le rhumatisme psoriasique.

Pour cette nouvelle tournée en 2022, le challenge du Bus Citizen Pso & Rhum Pso est double :

• changer le regard du public sur les personnes souffrant de psoriasis en levant les tabous et les idées reçues
• mettre en lumière le rhumatisme psoriasique, une maladie peu connue, alors même qu’environ 3 patients sur 10 atteints de psoriasis développent une atteinte articulaire, en moyenne dans les 10 à 15 ans après l’apparition du psoriasis.

En 35 minutes, les participants devront chercher des indices disséminés dans la pièce, les combiner entre eux pour résoudre ces énigmes et sortir de la pièce le plus rapidement possible !

Afin de mieux comprendre ce que vit un patient atteint de rhumatisme psoriasique au quotidien et ainsi ressentir le poids de la maladie, des gants simulateurs de rhumatisme seront également mis à la disposition du public.

Un projet co-construit avec France Psoriasis, des dermatologues et des rhumatologues

L’outil pédagogique ayant évolué avec des énigmes sur le rhumatisme psoriasique, des rhumatologues ont rejoint cette année le comité d’experts. Il est dorénavant composé du Dr Anne-Bénédicte Duval Modeste, Dermatologue au CHU de Rouen, du Dr Anne-Claire Fougerousse, Dermatologue à l’Hôpital d'Instruction des Armées Bégin de Saint-Mandé, d’Emilie Bousser, Infirmière d’éducation en dermatologie au CHU de Caen, du Dr Marc Perrussel, Dermatologue au CHU de Rennes, du Dr Renaud Felten, Rhumatologue au CHRU de Strasbourg, et enfin du Dr Fabienne Roux, Rhumatologue à l’hôpital Saint-Joseph à Paris.

" Un tiers des patients atteints de psoriasis cutanés, qui concerne près de 3% de la population, développent un rhumatisme psoriasique. Savoir si un patient souffre de rhumatisme psoriasique quand il est atteint de psoriasis n’est pas si évident. Il faut poser les bonnes questions, justement rappelées dans l’escape game qui évoque notamment les douleurs de rythme inflammatoire, présentes au repos ou la nuit et qui sont bien différentes des douleurs mécaniques, à la mobilisation.

C’est important d’aller à la rencontre de la population car on pense à tort qu’une fois le diagnostic posé pour un psoriasis, on va devoir s’en accommoder et qu’il n’y a rien à faire. Or, beaucoup de progrès thérapeutiques ont été effectués ces dernières années. Au sein du CHRU, nous suivons de près le développement de nouvelles molécules, leur profil de tolérance et d’efficacité, pour des patients qui stagneraient dans leur prise en charge. Il est donc essentiel de porter le bon diagnostic et de bénéficier d’un suivi spécialisé. "

Dr Renaud Felten, rhumatologue aux HUS

Retrouvez aussi Citizen Pso en ligne !

Afin de permettre à un maximum de personnes de se familiariser avec le psoriasis, l’outil pédagogique se décline aussi sur un site internet dédié, accessible également en version mobile. Sur Citizenpso.fr, les participants deviennent enquêteurs et doivent aider Nadim, jeune homme de 18 ans atteint de psoriasis en plaques, à mieux connaître sa maladie.

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Hélène BRAEUNER

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