NOTRE SANTÉ au cœur de l’infosphère

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Par Vincent Trély,

Président Fondateur de

l’APSSIS (www.apssis.com)

et C.E.O. Proxima Conseil

(www.proxima-conseil.com)

Aucune évolution n’a bouleversé l’humanité comme le digital depuis 30 ans. Nous n’en sommes pas toujours conscients, parfois spectateurs dubitatifs des avancées technologiques et de leurs impacts encore si mineurs dans nos vies quotidiennes. De nature optimiste, je crois en la théorie du balancier : on passe de rien à « tout », trop vite, puis on régule les usages. Il faudra 2 à 3 générations pour trouver l’équilibre.
Notre santé nous intéresse. Le développement de l’in- ternet, puis des réseaux d’informations spécialisées et d’échanges médicaux est un succès. En moins de 30 ans, le patient s’est radicalement transformé sous l’effet des technologies numériques : d’individu passif, respectueux de la blouse blanche et de l’institution Hôpital, il est devenu surinformé, documenté, exigeant, et la loi lui donne régulièrement de nouveaux droits de contrôle et d’exi- gences en termes de sécurité et de confidentialité numé- rique. Certains parlent de consumérisme, d’ubérisation progressive de la santé, les soins devenant des services comme les autres, avec un coût et une évaluation conti- nue réalisée par les « patients clients ». Il est possible que ce soit l’aboutissement du balancier, avant qu’il ne revienne vers l’équilibre.
Le Professeur Guy Vallancien, dans La Médecine sans Médecin, propose une vision de ce que sera la santé de demain. Celle-ci sera numérique, globalement robotisée, avec des professionnels de santé recentrés sur la relation et le pilotage du parcours de soin, les diagnostics et les gestes techniques étant assurés par les machines, plus puissantes, plus rapides et finalement plus fiables. Notre santé évoluera entourée de son « info sphère », concept développé par Jérôme Béranger dans son ouvrage Le big- data et l’éthique – volume 2 : le cas de la datasphère mé-dicale, et qui décrit une information massive et diffuse, qui servira à prévoir, à diagnostiquer, à traiter, à superviser et à communiquer. Le patient, lui-même, et son proche écosystème, seront connectés.

Avant d’en arriver là, il reste de nombreuses étapes à franchir. La digitalisation des processus de soins est réellement en marche, avec près de 90 % des établissements de santé équipés d’un DPI, puis bientôt rattachés à un PACS de territoire, à une plate-forme de télémédecine régionale et à des services divers aux patients, comme le DMP, le Dossier Pharmaceutique ou les Dossiers com- municants de cancérologie (DCC). Les architectures tech- niques et fonctionnelles doivent être musclées et les pro- cessus d’exploitation et de maintenance documentés et évalués. La sécurité des composants techniques et logi- ciels du SIH et des SI partagés doit également progresser, ainsi que la conscience des bons usages. Le programme Hôpital Numérique et ses prérequis sécurité ont large- ment contribué à la prise de conscience et la formalisation d’une démarche SSI concertée. Reste le problème des moyens, souvent inadaptés aux enjeux.
Les Groupements Hospitaliers de Territoire (GHT) vont constituer un nouveau levier de modernisation des systèmes d’information de santé. L’objectif d’un SI territorial partagé, construit sur un socle technique commun et sur un principe de distribution de services logiciels managés est une priorité. Chaque GHT devra proposer son schéma directeur convergent en 2018. C’est à nouveau le moment de penser l’avenir et de bâtir des systèmes d’information urbanisés, interopérables, supervisés, constitués de blocs fonctionnels modernes, tant dans leurs modalités de développement natif que dans leur adaptation aux enjeux futurs, en particulier l’intégration des objets communicants et des quantités d’informations qu’ils vont produire.
Solidification et sécurité pour assurer la confiance et la disponibilité, urbanisation et ouverture pour assurer des usages réels et massifs et bien entendu ergonomie et formation sont probablement les 3 enjeux majeurs du prochain quinquennat numérique !

 

DOSSIER MÉDICAL PARTAGÉ, TERRITOIRES DE SOINS NUMÉRIQUES : le programme SI Santé 2016-2018 !

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Entretien avec Philippe Burnel,

Délégué à la Stratégiedes

Systèmes d’Information de Santé

(DSSIS) Ministère des Affaires

Sociales et de la Santé

 

Le DMP, II devient Dossier Médical Partagé – au lieu de Personnel – et ses objectifs de court et moyen termes sont affichés. Il sera le pilier d’une offre de base de services support de la coordination des soins intégrant la messagerie sécurisée. Grâce à sa fonctionnalité « Blue button », il pourra s’enrichir via une application mobile de données is- sues d’autres applications voire d’objets connectés. Exhaustivité des données, facilité de déploiement et d’usage, intérêt collectif pour l’outil sont les grands enjeux de la réussite. Sécurité et confiance doivent être assurées.

Lors d’une récente communication pendant la jour- née ANAP, vous avez abordé le nouveau schéma directeur du DMP. Pouvez-vous nous le décrire ?

PHILIPPE BURNEL − Les évolutions visent à proposer à un certain nombre d’ajustements de court terme, avec deux grandes idées directrices : simplifier les processus d’ouverture et s’assurer de l’existence rapide d’un conte- nu du dossier utile aux professionnels. La première se traduit notamment par la possibilité d’ouvrir un DMP par le patient lui-même afin de soulager les professionnels de santé du temps d’explication et de recueil du consen- tement. La seconde évolution est de faire en sorte que dès sa création, le DMP ait de la valeur. Il est frustrant pour un professionnel d’accéder un DMP « vide » et cela crée un cercle vicieux. N’y trouvant rien, il s’en désin- téresse et donc ne n’alimente pas. Dorénavant, dès la création, les données de l’historique du remboursement de l’assurance maladie seront intégrées, apportant ainsi immédiatement un premier niveau d’information. S’il n’y a pas encore de compte-rendu de consultation, le praticien y trouvera néanmoins des indications sur le parcours du patient, sur les examens réalisés et les médicaments prescrits. Au-delà des évolutions de l’outil, la CNAMTS qui assure maintenant la maîtrise d’ouvrage du DMP s’est préoccupée de réfléchir aux modalités optimales de déploiement. Elles seront testées à partir du mois de septembre dans 9 départements (au sein de 9 régions différentes).

L’accès par le patient aux données relatives à la santé constitue un prérequis essentiel de son implication dans sa prise en charge, ce que les anglo-saxons appellent “l’empowerment”

Comment les établissements de santé et les pro- fessionnels de santé – médecins généralistes, paramédicaux, infirmières de ville peuvent-ils se préparer efficacement à l’alimenter de façon ex- haustive et systématique ? Y seront-ils incités ?

Il y aura des actions concrètes au niveau réglementaire – le décret DMP listera notamment les documents à verser au DMP – et sans doute des incitations introduites dans le cadre des outils existants de rémunération à l’usage ou à la performance. Mais il convient surtout d’en simplifier l’usage à travers la généralisation de la DMP compatibilité et à la simplification des modalités d’accès au DMP. Dans le cadre des préséries lancées par la CNAMTS à partir du mois de septembre, nous pourrons ainsi tester des modèles alternatifs à la carte CPS. L’enjeu de l’amorçage des usages est essentiel afin d’atteindre rapidement une masse critique d’utilisateurs qui crée la valeur de l’outil. Plus il y a d’utilisateurs, plus il y a d’intérêt !

On parle du patient au cœur de son parcours de soins, avec un contrôle de son DMP. Pourquoi faire du patient un acteur du système ? Le DMP n’est-il pas avant tout un outil pour les professionnels de santé ?

Certainement, Le DMP est un système d’information au service des professionnels pour les assister dans la prise en charge des patients. Pour autant, le patient a des droits sur son DMP en application de la loi informatique et liberté mais aussi en application des règles qui régissent l’accès à son dossier médical. Mais aussi, l’accès par le patient aux données relatives à la santé constitue un prérequis essentiel de son implication dans sa prise en charge, ce que les anglo-saxons appellent « l’empowerment ».

La possibilité offerte au patient de masquer cer- taines informations est-elle maintenue ?

Ce sujet a été fortement débattu. Le choix qui a été fait est que le patient peut masquer une information, mais que celle-ci reste visible par son médecin traitant et bien sûr par le professionnel de santé qui l’a versée dans le DMP.

Le DMP pourra-t-il intégrer les données issues d’objets connectés de santé, comme un thermo- mètre par exemple ?

Plusieurs évolutions sont mises en œuvre en ce sens. L’espace personnel dont dispose le patient dans son DMP dans lequel il peut déposer des documents, sera complété par une zone d’information structurée facilitant la bonne exploitation de ces données par les professionnels de santé. Mais l’évolution la plus importante est l’introduction dans le DMP d’une solution de type « Blue button » permettant au patient de télécharger tout ou partie du contenu de son DMP sur une application mobile (acquise sur un Store) lui permettant ensuite selon les fonctionnalités dont elle dispose de récupérer d’autres données, issues pourquoi pas d’objets connectés.

Quelles sont les autres orientations 2016-2018 en ce qui concerne les SI de Santé ?

L’enjeu principal est d’abord de déployer et de développer les usages des outils de base de la coordination des soins que sont le DMP et les messageries sécurisées. Ces systèmes d’information s’inscrivent dans un socle de base des systèmes d’information de santé à déployer au sein de chaque région. Outre le couple DMP/MSS, on peut citer les outils d’aide à l’orientation ou les services de télémédecine. Au-delà, ce sont les systèmes d’information issus du programme Territoire de soin numérique – TSN1 qui devront fournir de nouveaux outils plus ambitieux dont le déploiement devra accompagner l’évolution des organisations de la coordination des soins.

Pour conclure ?

Il y a un point sur lequel je souhaite insister : la vitesse supérieure doit être passée concernant la sécurité des systèmes d’information ! La sécurité des SI est insuffisamment prise en compte par les acteurs du système de santé alors que le risque va croissant. PGSSI, référentiels et guides viennent en soutien aux établissements, mais l’enjeu est évidemment leur application concrète et opérationnelle. Les Directeurs peuvent parfois se sentir démunis face à la technicité du sujet mais ils doivent savoir qu’ils peuvent très significativement augmenter la sécurité via des mesures simples, bien rodées et efficaces. C’est ce qu’ils doivent trouver dans les outils mis à leur disposition dans le cadre de la PGSSI-S. Mais, il leur appartient de s’en saisir et de les mettre en œuvre.

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LA MÉDECINE DE PRÉCISION pour la gestion de la santé des populations

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Par Olivier Zmirou, OrionHealth

 

La médecine de précision, jusqu’à présent essentiellement centrée sur le traitement du cancer, s’ouvre vers un nombre beaucoup plus large de pathologies poussée par de grandes initiatives nationales dans des pays de plus en plus nombreux. C’est le cas de la Precision Medicine Initiative lancée aux États-Unis par Barack Obama pour regrouper les analyses génétiques d’un million d’Américains. On retrouve la même idée en Angleterre avec le 100 000 Genomes Project ou en Islande avec le Code project ou encore la BioBank au Quatar.

Le terme « médecine de précision », également appelée « médecine personnalisée », est apparu en 2011 à l’issue d'un groupe de travail spécial dirigé par l'Institut de Médecine (IOM) de l’Académie des Sciences, de l’Ingénierie et de la Médecine des États-Unis. Cette médecine représente une nouvelle étape de la gestion de la santé populationnelle. Alors que la gestion de la santé des populations traite du « qui », la médecine de précision traite du « quoi ».

En regardant les résultats obtenus aux États-Unis aujourd'hui, nous pouvons dire que la médecine fondée sur les preuves, « evidence based medicine », fait aujourd’hui défaut. Nous avons besoin d'anticiper les besoins et risques des patients avec des solutions basées sur la connaissance ; alors seulement nous serons en mesure d'identifier la « sensibilité » d’un patient à la mala- die et prédire comment il réagira à une thérapie particulière, et d'identifier les meilleures options de traitement pour des résultats optimaux.

Les études montrent que seuls 10 % des déterminants de santé sont recensés dans les dossiers médicaux actuels, 30 % d’entre eux sont issus des gènes et 60 % viennent de sources exogènes (contexte socio-économique, alimentation, activité, environnement,...).

Aujourd'hui, de nombreux facteurs évoluent rapidement vers un contexte rendant la médecine de précision possible :

  • Le nombre croissant de solutions informatiques à même de s’interconnecter et de couvrir des populations de plus en plus importantes : Dossiers Patients Informatisés, portails web ou plateformes de coordination.
  • L'intêret grandissant des patients eux-mêmed pour une participation active à leur santé et leurs soins, surtout quand ils ont accès à leurs propres données.
  • Les progrès de la mHealth qui permettent de saisir facilement les données des patients en utilisant la tech-nologie du téléphone cellulaire et le suivi des patients à distance avec la télésurveillance, la télémédecine et des consultations virtuelles.
  • Les progrès technologiques qui conduisent à une baisse drastique du coût de l'analyse génomique.

D’une manière générale, le secteur de la santé doit se pencher sur la variabilité de l'individu de la même façon que d'autres industries, comme la banque, la vente de détail ou l’e-commerce.

La médecine de précision apporte aux soins de santé de la visibilité sur la variabilité et la célérité nécessaires pour agir en temps opportun sur les résultats afin de prévenir la détérioration de la santé, et de fournir des soins adaptés à l'individu.

Les médecins, pour se tenir informés des innovations, dans ce nouveau monde de la richesse de l'information, ont besoin d'un nouveau type de plate-forme. Les concepts fondamentaux qui ont permis la construction des systèmes d’information de santé actuels doivent être intégralement revus. Les ERP hospitaliers qui consti- tuent une partie importante de l’offre actuelle ne sont pas conçus pour répondre aux demandes de la médecine de précision. Maintenant que les patients participent à leur santé et peuvent consulter et alimenter leur dossier avec des objets connectés, il faut des plateformes qui peuvent absorber pratiquement en continu les données de millions d’utilisateurs et pratiquement en temps réel, les valoriser de façon utile pour les professionnels de santé. Elles doivent intégrer les composantes sociales, communautaires, génétiques, protéomiques des patients et ne plus s’arrêter qu’aux composantes sanitaires. Enfin, elles doivent être ouvertes, communicantes et flexibles pour intégrer facilement des données et des applications externes spécialisées.

Tous les acteurs et le système en bénéficieront. On peut déjà voir quelle variation génétique héritée au sein des familles contribue à la fois directement et indirectement au développement des pathologies. Ces connaissances ajoutées aux facteurs sociaux et environnementaux peuvent rendre la prise en charge et les soins proactifs et ciblés afin de rester dans le premier recours où les coûts sont beaucoup plus bas et où le confort du patient est meilleur.

LE CATEL  et les 4 naïvetés positives

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Par Thierry Traineau,

Directeur Général du CATEL

 

Le 24 mars dernier, ce sont 25 territoires en France et à l’étranger qui ont co-organisé la journée de la eSanté, avec au programme, un partage d’expérience et de points de vue multidisciplinaires engagés vers une nouvelle conception de la eSanté « pour mieux vivre ensemble sur les territoires ». À cette occasion, Pierre Traineau, Directeur Général du CATEL, a proposé au millier d’acteurs réunis d’intégrer « 4 naïvetés positives » pour un développement efficace des pratiques sur le terrain. Voici un extrait de ce plaidoyer !

« La eSanté pour mieux vivre ensemble sur les territoires » : un peu osé mais délibéré ce choix du comité d’organisation de CATEL Visio pour intituler la 16ème édition, alors que les témoignages, disent certains, auraient pu participer au concert des multiples journées traitant des objets connectés, du Big Data, du numérique en santé. Ce choix n’est pas simplement osé, disent d’autres, c’est carrément un peu naïf de penser que la eSanté a quelque chose à voir avec « le vivre ensemble ». À propos de naïveté, souvenons-nous comment la télé- médecine a été accueillie lorsque nous avons commencé à en parler à la fin des années 90. Nous avons entendu : « quelle naïveté de penser que la médecine à distance est possible ! », « Il faut ne rien comprendre à la médecine pour l’imaginer », ou encore, à la sortie d’une réunion dans une agence régionale : « où est-ce que vous avez garé votre soucoupe volante ? ».

Souvenons-nous aussi de quelle façon a été accueillie la pluridisciplinarité des réunions que CATEL a organisé depuis des années (médicaux/paramédicaux, public/pri- vé, institutions, entreprises, associations de patients...). Nous avons entendu au début : « quel mélange des genres !», « vous n’allez tout de même pas amener des entreprises dans nos agences régionales ! »

En 2016, les choses ont beaucoup changé et nous nous en réjouissons. Pas une semaine sans qu’une conférence, un congrès, un salon ne soit organisé en France ou ailleurs dans le monde sur la eSanté. Pas un acteur de la eSanté qui ne se prononce pour la réunion de tous les acteurs pour réussir la co-construction, le co-développement de l’eSanté.

Comme CATEL Visio a pour objectif de faire bouger les lignes, de faire évoluer les façons de penser, les façons de dire, les façons de faire, nous voudrions vous soumettre quelques « bonnes naïvetés » ou « naïvetés positives » de 2016 :

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1. Encourageons ceux qui pensent l’innovation, en parle et la mette en œuvre, assurant ainsi une cohé- rence entre leur réflexion, leur dis- cours et leurs actes. Ne soutenons pas/plus les démarches de ceux qui parlent d’innovation tout en conservant des pratiques conventionnelles.

2. Encourageons l’identification de l’expertise de chacun des acteurs et cherchons à mettre en place l’organisation permettant d’articuler et coordonner la complémentarité de chacune de ces expertises. Reconsidérons les expertises de comités d’experts, de sociétés dites « savantes »... L’expertise 3.0 demande beaucoup d’humilité à l’heure où même les patients ont leur association de « patients experts ». Les projets et démarches qui réussissent sont guidés par une intelligence collective, et au final portés par un lobbying d’intérêt collectif, voire général.

3. Reconnaissons et facilitons le fait que chacun des acteurs prenne sa part de décision et sa part de respo sabilité. Les décisions, surtout celles suivies d’effet, sont bien plus collectives qu’on ne le pense généralement ! D’ailleurs, aujourd’hui, nous avons davantage besoin de décisions que de décideurs. Surtout de ceux qui ne déci- dent pas, soit parce qu’ils ne le peuvent pas, soit parce qu’ils ne le veulent pas (en particulier les prudents, ceux qui disent souvent : « c’est prématuré, ça n’a rien à voir, c’est trop complexe, c’est risqué, il faut attendre... »).

4. Acceptons avec plaisir et pragmatisme que nous avons besoin de compétition, certes, mais autant et peut- être davantage de coopération. L’un des intervenants de CATEL Visio parlait même « de bienveillance ». Alors ne supportons plus les compétitions stériles : entre les ac- teurs, entre les territoires, voire entre les pays. Il s’agit là sûrement de l’idée la plus naïve !

Autant de « bonnes naïvetés » pour la eSanté (voire le eBien-être) permettant le mieux vivre ensemble sur les territoires. »

Pour aller plus loin :

Les nombreux témoignages entendus au cours de cette journée prouvent bel et bien que la eSanté devient un levier de développement du territoire, vers : plus de coordination et de coopérations sur les territoires, vers plus de connaissances et de compétences, vers plus d'anticipa- tion et de prévention, vers plus d'innovation économique et méthodologique, vers plus d'équité dans l'accès aux soins et de démocratie sanitaire... Les résumés d’interventions et vidéos sont accessibles en ligne sur : www.journee-telesante.com.

Retrouvez CATEL lors du Salon HIT : en partenariat avec les organisateurs du salon, CATEL organise et anime le Village eSanté de la Paris Healthcare Week. 25 exposants proposant des outils et services de eSanté sont à rencontrer sur l’espace (applications, plateformes de services, solutions Big data et SI, objets connectés, technologies de santé...). Vous pourrez également y rencontrer des experts et formateurs pour vous orienter et vous accompagner dans le développement de vos activités dans le domaine